Alle Nieuws

3FM Serious Request in actie voor Stichting ALS Nederland

3FM Serious Request komt in december in actie voor Orchestra-klant Stichting ALS Nederland. Traditiegetrouw voert 3FM in de week voor kerst actie voor het goede doel en zetten dj’s zich in het beroemde ‘Glazen Huis’ – dit jaar in Nijmegen – samen met heel Nederland dag en nacht in om zoveel mogelijk geld in te…

Door: Edwin Venema

8 maanden ago

165

Geen reacties

Stichting ALS Nederland ontstond in 2005 uit een fusie van drie initiatieven op het gebied van de spieraandoening die voluit Amyotrofische Laterale Sclerose heet. ALS is een ziekte waarbij spierfuncties uitvallen, tot op het punt waarop mensen niet meer kunnen lopen, praten, slikken of ademen. In Nederland krijgen gemiddeld tien mensen per week de fatale diagnose te horen. Het snelle verloop van de ziekte en de mortaliteit maken dat er in Nederland zo’n 1500 patiënten met ALS leven.

Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet. Hun relatief kleine aantal maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door private giften aan Stichting ALS Nederland.

Daarnaast financiert de stichting ook hulpmiddelen zoals een spraakcomputer, rolstoelbus of een opklapbare elektrische rolstoel. De juiste hulpmiddelen geven mensen met ALS en hun naasten bewegingsvrijheid om het leven te vieren.

‘Geen tijd te verliezen’

Limore Noach, directeur Stichting ALS Nederland (foto): “Het is fantastisch dat we zijn verkozen als het goede doel voor 3FM Serious Request 2023! Het geld dat dit mooie evenement oplevert is keihard nodig voor onderzoek. Dankzij recente technologische ontwikkelingen hebben we de hoop dat ALS in de nabije toekomst een behandelbare ziekte wordt in plaats van een doodvonnis. Daarnaast steunen we projecten voor optimale zorg en hulpmiddelen. Want voor mensen die de diagnose ALS krijgen, gaat het niet alleen om overleven maar ook om de kwaliteit van leven. Het is nu tijd om door te pakken en onderzoek naar ALS flink op te schalen. Geen tijd te verliezen!”

Orchestra en Stichting ALS

Bij een transparante organisatie hoort een overzichtelijke en geordende administratieve en financiële organisatie. Sinds 2016 werkt Stichting ALS daarvoor samen met Orchestra en het online platform OFIS (‘Mijn Orchestra’) voor de financiële administratie en het projectmanagement.

Lees het artikel over de aanstelling van directeur Limore Noach: klik hier

Maak een afspraak om kennis te maken met de ontzorgende dienstverlening van Orchestra voor stichtingen en verenigingen: klik hier

Auteur: Edwin Venema

FIN & Start Foundation open over ‘briljante mislukkingen’ in filantropie

Doorgeschoten derisking van banken voor non-profits nu beteugeld?