Gorrit-Jan Blonk, directeur ALS Nederland: ‘Orchestra: hoe transparant wil je het hebben?’

Gorrit-Jan Blonk is sinds 2014 directeur-bestuurder van Stichting ALS Nederland. Alle groeiplannen werden dit jaar ruw verstoord door de Coronacrisis, die de stichting financieel midscheeps raakte. Die enorme financiële dreun verandert echter helemaal niets aan de ambitie om de fatale spierziekte ALS zo snel mogelijk de wereld uit te helpen. Blonk ‘walks the talk’ en verpersoonlijkt de urgentie om daar dag in dag uit mee bezig te zijn. Hij weet zich niet alleen gesteund door een zeer gemotiveerd team, maar ook door dienstverleners als Orchestra die tot in de details begrijpen dat omgaan met publieksgeld om uitzonderlijke transparantie vraagt.

Stichting ALS Nederland ontstond in 2005 uit een fusie van drie initiatieven op het gebied van de spieraandoening die voluit Amyotrofische Laterale Sclerose heet. ALS is een ziekte waarbij spierfuncties uitvallen, tot op het punt waarop mensen niet meer kunnen lopen, praten, slikken of ademen. In Nederland krijgen gemiddeld tien (!) mensen per week de fatale diagnose te horen. Het snelle verloop van de ziekte en de mortaliteit maken dat er in Nederland zo’n 1500 patiënten met ALS leven.

Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen – is er voor deze 1500 patiënten nog niet. Hun relatief kleine aantal maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door private giften aan Stichting ALS Nederland.

Econoom Gorrit Jan Blonk (1966) studeerde economie in Rotterdam en was vanaf 1994 als DGA verantwoordelijk voor het familiebedrijf Wittebrug. Daarna werd hij partner van Qat investments en was hij meer dan tien jaar bestuurslid bij het Haagse Rode Kruis, waar hij zich onder andere bezighield met de portefeuilles fondsenwerving en communicatie. In 2014 werd hij aangesteld als directeur-bestuurder van ALS Nederland.

Je wordt door je omgeving gekenmerkt als iemand met een groot hart voor de goede zaak, maar ook als een financieel zeer sterke netwerker. Met jouw aanstelling wilde de RvT destijds duidelijk een professionaliseringsslag maken. Kun je kort schetsen wat je aantrof toen je in 2014 aan de slag ging?

GJB: ‘Na de fusie in 2005 haalden we in het begin zo’n drie ton per jaar op. Een enorme boost was daarna in 2011 de spraakmakende campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. Dat sloeg in als een bom en was de start van de groei aan inkomsten, die opnieuw een stimulans kreeg in 2012 door de Amsterdam City Swim, de grachtenzwemtocht waaraan BN’ers en koninklijke hoogheden een enorme publiciteit gaven. In dat zelfde jaar was ook de eerste editie van de Tour du ALS waar de Mont Ventoux werd beklommen voor ALS. Toen ik in 2014 begon – de inkomsten lagen toen rond de drie miljoen – werden we allemaal overvallen door het enorme succes van de mondiale Ice Bucket Challenge. Dat was onze beste jaar tot nu toe met bijna  negen (!) miljoen aan baten. Vorig jaar tikten wij de acht miljoen aan, maar we  willen dat bedrag ontzettend graag structureel verhogen. In 2018 hebben wij de ambitie uitgesproken om binnen 5 jaar structureel €10 miljoen baten of meer per jaar te werven.’

De kern van dat plan was: niet alle eieren in het ‘actie-mandje’ leggen en incidentele donateurs converteren naar structurele…

GJB: ‘Doordat wij nog zo jong zijn als stichting hebben wij niet zoveel structurele donaties als bijvoorbeeld KWF, maar het is evident dat we dat wel ambiëren. Ik heb altijd geroepen: als de City Swim een keer niet doorgaat, ben je gelijk anderhalf miljoen in de min. Hoe pijnlijk dat bewaarheid is geworden door de Coronacrisis, is intussen in volle omvang duidelijk geworden. Precorona gingen we uit van een bestedingsbudget van €6,7 miljoen. Nu mogen we blij zijn als we €2,5 miljoen halen… Dat is echt verschrikkelijk en het is ook heel hard bij ons binnengekomen want je denkt direct aan de mensen voor wie je je inzet.’

Dat actiegerichte maakt jullie weliswaar kwetsbaar, maar het zit ook in het dna van de stichting toch?

GJB: ‘Dat is juist. Je moet dat zo begrijpen: iedereen die ALS heeft, inclusief de omgeving van de patiënten, voelt de onmacht tegen deze dodelijke ziekte. Wat wij daar nu tegenover kunnen stellen is, letterlijk, in actie te komen: fietsen, zwemmen, doen! Om maar zoveel mogelijk naamsbekendheid te realiseren en natuurlijk geld op te halen voor onderzoek. Dat gaan we op 5 september overigens ook weer doen, maar dan online door middel van een grote Quiz show. Een soort ‘Ik hou van Holland’ met medewerking van veel BN’ers. De actie wordt dan naar thuis verlegd.

Tegelijkertijd werken we eraan om financieel minder kwetsbaar te worden. Veel van die incidentele giften die voortvloeien uit dat actiegerichte willen we ombuigen naar structurele donaties. Daar zijn we een aantal jaren geleden al mee begonnen. Zo is er een beter samenspel gekomen tussen de particuliere fondsenwerving en onze afdeling acties. Met behulp van Salesforce zijn we bezig om alles en iedereen die ook maar op enigerlei wijze betrokken is bij onze activiteiten op de juiste wijze in onze database te krijgen.’

De conversie naar reguliere donateurs die een vast bedrag per maand overmaken als stabielere basis van inkomsten, dat vergt natuurlijk tijd en het is heel arbeidsintensief.

GJB: ‘We moeten het met een klein team doen. Ten tijde van de Ice Bucket Challenge waren we met 5fte. Dat zijn er nu tien. En dan doen we het in internationaal perspectief bepaald niet slecht. Nederland neemt voor wat betreft de inkomsten mondiaal een vierde plaats in.’

 Er wordt vaak gezegd: ‘ALS betreft een relatief kleine groep mensen. Het is geen volksziekte zoals kanker, dus het heeft minder prioriteit en dat reflecteert in de inkomsten en de interesse van de farmaceutische industrie.’

GJB: ‘ALS is geen kleine ziekte met zo’n tien diagnoses per week, maar het wrange is dat de progressiviteit van de ziekte uitsluit dat je een grotere populatie van patiënten krijgt dan de huidige 1500…  Laat dat feit even goed tot je doordringen: elk jaar komen er 500 patiënten bij, maar zo’n aantal komt ook jaarlijks te overlijden. Toch is er ook een positieve noot: door de overweldigende aandacht van de Ice Bucket Challenge is er vanaf 2014 toch ook de aandacht gewekt van bedrijven die doordrongen zijn van de noodzaak om een oplossing te vinden, ook al is het – wat een vreselijke woord – ‘verdienmodel’ veel minder aantrekkelijk dan bij kanker. We zien een duidelijke toename van investeringsbereidheid. Dat is pure winst.’

Over investeringsbereidheid gesproken: jullie doen zelf actief aan impact investing middels een participatie in het ALS Investment Fund.

GJB: ‘Investeren wordt in de filantropie nog vaak als een vies woord gezien. Wij investeren ons driemaal een slag in de rondte in wetenschappelijk onderzoek van universitaire medische centra in Nederland, dus waarom niet ook participeren in startups en veelbelovende bedrijven? Het ALS Investment Fund (het idee is bedacht door drie patiënten) speurt de wereld af naar bedrijven die doorbraakinnovaties kunnen realiseren. Wij gaan als mede-investeerder vol voor impact. Het mooie is dat onze inleg ook andere partijen ook over de streep heeft getrokken: zesmaal onze inleg! Een financieel rendement, bijvoorbeeld bij een exit? Dat revolveert natuurlijk direct. Maar ik zal je dit zeggen: als er morgen een medicijn wordt gevonden, ben ik bereid alle investeringen volledig af te schrijven. Make my day.’

Bij een transparante organisatie hoort een overzichtelijke en geordende administratieve en financiële organisatie. Sinds 2016 werken jullie daarvoor met Orchestra en het online platform OFIS (‘Mijn Orchestra’). Waarom en wat heeft het jullie gebracht?

GJB: ‘Orchestra’s OFIS is een financieel pakket specifiek gebouwd voor stichtingen en het is een real time systeem. Hiermee hebben we al in 2016 een mooie professionaliseringsslag gemaakt op het vlak van financiële administratie. En vanaf 2018 wordt OFIS ook ingezet als projectmanagementsysteem en zijn we verdergegaan met het optimaliseren van een aantal overige administratieve zaken, zoals het vastleggen en documenteren van afspraken en overeenkomsten en is de basis gelegd voor het handboek administratieve organisatie en interne beheersing (AOIB). Dit handboek vormt onder andere het vertrekpunt van de externe accountant en is ook onmisbaar voor een goede beheersing van de processen. En ook een uitstekende basis voor een verdere professionalisering van het risicomanagement.

Kijk, hoe ouder je wordt, hoe beter je inziet dat je je moet richten op die zaken waarin je goed bent. Je moet dus werken met specialisten, en niet met partijen die er een ‘stichtinkje’ bij doen. Het is een filosofie die door de RvT wordt gedeeld. Orchestra kent onze sector van binnen en van buiten. Het betekent dat zij voor mij ook gesprekspartner zijn als ik bijvoorbeeld de organisatie wil aanpassen.’

OFIS is een real time platform: wat betekent dat in de praktijk van jouw stichting?

GJB: ‘Dat heeft enorme voordelen. Waar je ook bent op de wereld: je kunt op elk moment van de dag de peilstok in je organisatie steken. Zo heeft bijvoorbeeld ook de Raad van Toezicht zonder tussenkomst van het bestuur 24/7 toegang tot dit systeem. Hoe transparant wil je het hebben? Toen ik binnenkwam moest ik al mijn informatie uit mappen en Excelsheets halen. Nu zit alles in het online systeem: aanvragen, communicatie, goedkeuringen, betalingen… Ik trek al mijn informatie er in no time uit.

Dat is een sterk wapen als je bestaat bij de gratie van je donateurs. Die hebben recht op maximale transparantie. Werken met publieksgeld schept grote verantwoordelijkheid. OFIS helpt me daarbij op een wijze die ik ook collega-fondsen toewens. Geloof me, ik heb geen aandelen of zakelijk belang bij Orchestra om er zo enthousiast over te zijn, maar dit is nou een no brainer.’

 Je bent vanaf 2014 directeur-bestuurder van ALS Nederland: wat drijft je in 2020 en verder?

GJB: ‘Ik ben bevoorrecht om gezond te zijn en ik mág dit werk doen. Voor mensen die het zouden willen maar die het niet kunnen. Mijn droom is een wereld zonder ALS. Als ik dat mag meemaken, dan zou mijn leven volmaakt zijn. Het liefste ben ik zo snel mogelijk werkloos. Ik vind wel weer wat, maak je om mij geen zorgen.’

Tot slot, ben je wel optimistisch als je elke dag met zoveel leed wordt geconfronteerd?

GJB: ‘Er is gewoon een oplossing voor deze ziekte. We weten nog niet waar die ligt en daarom zoeken we ernaar als een gek. Dit doen we wereldwijd want het maakt ons niet uit waar de oplossing wordt gevonden. Maar we gaan dit gewoon overwinnen. Du moment dat ik daar niet meer in geloof, stop ik ook. Voor nu denk ik dat we met de goede dingen bezig zijn. Maar we hebben ook haast. Voor de ALS-patiënten telt elke seconde.’

Indringend beeld uit de ALS-campagne ‘Ga Door Met Mijn Strijd’.

Meer informatie over Stichting ALS Nederland: klik hier

Meer informatie over Gorrit Jan Blonk: klik hier

Raad & daad

Wilt u weten wat Orchestra voor uw ideële organisatie (goed doel, vermogensfonds of culturele instelling) kan besparen in geld en menskracht, waardoor er meer budget en tijd vrijkomt voor uw maatschappelijke missie? Klik hier

Wilt u weten welke klanten Orchestra bedient naast Stichting ALS Nederland? Klik hier