Orchestra-klant Stichting Vlinderkind: 100% liefdewerk, 100% compliant

‘De ergste aandoening waar je nog nooit van hebt gehoord’, zo wordt de vooralsnog ongeneeslijke ‘Vlinderziekte’ (Epidermolysis Bullosa/ EB) omschreven. Bij mensen met deze ziekte is de huid net zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. We spraken met Jack van Zijp, al meer dan acht jaar voorzitter van Stichting Vlinderkind en vader van een zoon met EB, over het continue gevecht om geld en aandacht voor een zeer ingrijpende aandoening door een team van louter vrijwilligers. Honderd procent liefdewerk dat mede mogelijk wordt gemaakt door Orchestra, dat het bestuur administratief ontzorgt én deskundig adviseert.

Ondraaglijke pijn en jeuk

Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen. Bij zware EB-patiënten ontstaan blaren al door de lichtste wrijving van alledaagse dingen. Bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. Dat heeft ondraaglijke pijn en jeuk tot gevolg.

UMCG

Hét centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar EB in Nederland (en zelfs omringende landen) is het Universitair Medisch Centrum Groningen. Een team van onderzoekers van het UMCG verricht onder leiding van dr. Marieke Bolling dagelijks internationaal gewaardeerd onderzoek naar de genezingsmogelijkheden. Bolling is opgeleid door prof. dr. Marcel Jonkman. Deze EB-pionier, die vorig jaar overleed, heeft het EB-centrum in Groningen opgericht en nationaal en internationaal op de kaart gezet.

De gouden graal

Het onderzoek vraagt financiering waarvoor mede Stichting Vlinderkind zich hard maakt. De stichting zet zich daarnaast ook in om de samenleving voor te lichten en bewust te maken van EB, een aandoening waaraan in Nederland ruim 700 mensen lijden. Want dit is de ‘gouden graal’ van Vlinderkind: genezing van Epidermolysis Bullosa en het dragelijker maken van het leven met die aandoening. De stichting doet dat met een hecht bestuur van vijf mensen, dat al meer dan acht jaar onder voorzitterschap staat van jurist Jack van Zijp, die daarvoor al vier jaar vice-voorzitter was naast de eerste praeses, Fred de Gruil. Maar Van Zijp heeft behalve Vlinderkind ook nog heel wat andere pannetjes op het vuur. Met zijn echtgenote bestiert hij een druk gezin met drie kinderen. De oudste, zijn zoon van 18, is EB-patiënt. En er zijn er twee dochters van 14, een eeneiige tweeling in de puberteit. En dan is er nog de drukke baan als juridisch adviseur van de gemeente Den Haag.

Met zo’n druk leven moet je haast wel supergemotiveerd zijn om dit zo lang vol te houden.

JvZ: ‘Ik doe het niet alleen. Ik heb een fantastisch en toegewijd bestuur. Voor mijn motivatie hoef je trouwens niet ver te zoeken. Achttien jaar geleden werd onze zoon geboren met EB, waarvan wij, zoals de meeste Nederlanders, nog nooit gehoord hadden. Hij had niet de ernstigste variant, met inwendige blaren, waardoor kinderen vroeg komen te overlijden. Desalniettemin ging hij een weg van veel ellende, pijn en intensieve verzorging. Hij is nu achttien en doet het heel goed en ontwikkelt zich beter dan wij ooit gedacht hadden na de niet zo florissante prognose in het begin. Hij gaat er goed mee om; kan ermee leven en oud worden, maar vergeet niet dat hij vijf keer per week een intensieve verzorging nodig heeft en waarschijnlijk nooit een fulltime baan zal kunnen draaien. Het lichaam is continu aan het herstellen en dat vergt gewoon heel veel energie.’

Foto: Jack van Zijp met zijn zoon Jesse

Stichting Vlinderkind is een fusie van verschillende initiatieven: hoe begonnen jullie?

JvZ: ‘Ik werd twaalf jaar geleden benaderd om de toenmalige, slapende stichting ‘De vrienden van Debra’ nieuw leven in te blazen. Debra staat voor: Dystropic Epidermolysis Bullosa Research Associations. Overal in de wereld zijn Debra-verenigingen actief. Debra Nederland concentreert zich op haar taken als patiëntenvereniging, terwijl Vlinderkind zorgt voor bekendheid van EB en de werving van fondsen. Samen met mijn schoonvader en een bevlogen secretaris hebben we destijds vier verschillende ouder-initiatieven samen weten te voegen tot één stichting. In goed overleg hebben we toen de naam Vlinderkind gekozen als symbool voor EB.’

Jullie relatie met het EB-centrum van het UMCG is heel belangrijk: hoe heeft zich die ontwikkeld en hoe gaan jullie om met de uitdagingen van een onbekende en vrij zeldzame aandoening?

JvZ: ‘We zijn inmiddels zover geprofessionaliseerd dat wij van het UMCG onderzoeksaanvragen krijgen met alles erop en eraan, inhoudelijk, technisch, en daar gaan we de boer mee op. Er lopen nu twee onderzoeksprojecten (met en zonder dierproeven) om te kijken of we daar fondsen voor kunnen werven. Deze projecten zijn echt gericht op daadwerkelijke genezing, en overigens ook voor vergelijkbare erfelijke aandoeningen. Er wordt onderzocht of je met gentherapie op RNA-niveau met patiënten een doorbraak kunt krijgen. Als je met deze therapie de eiwitproductie van patiënten al voor 25% weer aan de praat kan krijgen, dan zou dat al voldoende kunnen zijn om de huid weer redelijk functionerend te krijgen.

Dat onbekende aandoeningen niet interessant zijn voor de farmaceutische industrie…ik ben intussen door de wol geverfd. Elke twintig dagen de geboorte van een kind met EB: ik noem dat niet ‘zeldzaam’. En je kunt het ook zo bekijken: therapie betekent dat je mogelijk tweemaandelijks injecties moet krijgen, maal ruim zevenhonderd patiënten. Puur zakelijk gezien, lijkt me dat geen onaantrekkelijk ‘verdienmodel’ en is er voor de bioindustrie zeker verdienpotentie, ook al realiseer ik me dat dit heel wrang klinkt.’

Krachtenbundeling met andere belanghebbende organisaties ligt wel voor de hand als je gen-therapie breder kunt inzetten toch?

JvZ: ‘Dat is zeker zo, maar het doodeerlijke antwoord op deze vraag is dat het gebrek aan tijd en professionaliteit zich hier wreekt. Om zo’n zware kar te trekken is onze spankracht te klein. Voor de goede orde, niet Vlinderkind, maar mijn gezin staat op nummer één. Even een inkijkje in de dagelijkse praktijk: ik moet naast afstemming met UMCG en patiëntenvereniging en allerlei andere bestuurlijke verplichtingen, ook nog steeds de jaarrapportage 2019 opmaken. Dat is al bijna een fulltime baan. Je moet maar net even de ruimte en tijd hebben. Gelukkig heb ik heel goede bestuursleden die ook allemaal hun verantwoordelijkheid pakken. We vormen al jaren een team van vijf mensen die stuk voor stuk tot op het bot gemotiveerd zijn. Twee bestuursleden hebben zelf een kind met EB. Er is een grootvader met een kleinkind met EB en twee bestuursleden doen het werk vanuit pure maatschappelijke betrokkenheid. En, mind you, het is best lastig goede bestuursleden te krijgen. Veel ouders zijn (over)belast door de ziekte. De zorgen thuis kunnen te zwaar zijn.’

Het bestuurswerk is 100% liefdewerk-oud papier…

JvZ: ‘We zijn een vrijwilligersorganisatie en krijgen geen bezoldiging. Sinds ruim een jaar hebben we echter een parttime professionele fondsenwerver in huis. Maar die wordt volledig uit eigen zak betaald door bestuurslid Harold Bons.’

Fondsenwerving in een enorm competetieve markt. Gaan jullie, mede met de inzet van de fundraiser, vooral voor de major donors?

JvZ: ‘Om major donors te binden, moet je echt je persoonlijke verhaal kunnen vertellen. De gunfactor is belangrijk. Met een brief of brochure kom je er niet. Het is ook werk van de lange adem. We zijn gezegend met een trouwe donor en soms met een incidentele, zoals vorig jaar in de persoon van Chris Oomen. De voormalig RvB-voorzitter van zorgverzekeraar DSW doneerde bijna een ton. Mede daardoor hebben we vorig jaar een uitzonderling goed jaar gehad van 225K. Maar er zijn ook jaren van 150K en zelfs 85K. Er zijn geen garanties, maar we hebben wel gespaard, zodat we toezeggingen kunnen waarmaken. Het gaat er vooral om dat we continuïteit krijgen; dat we de olie in de machine zijn. En daarvoor zijn ook de kleinere donaties nog steeds heel belangrijk. Denk aan giften bij bruiloften, jubilea en kleine acties.’

Met een vrijwillig bestuur en beperkte tijd, zijn er wel de formele verplichtingen als organisatie die met publieksgeld omgaat.

JvZ: ‘We zijn door CBF erkend als goed doel en door de fiscus als ANBI. Dat betekent dat je moet voldoen aan alle redelijke eisen van transparantie en behoorlijk bestuur en dat je aan formele financiële richtlijnen moet voldoen. Die behoefte is er vanuit de samenleving, maar die voelen we zelf ook. Het is daarom wel goed dat we voor dit deel samenwerken met een partner als Orchestra. Dat scheelt de spreekwoordelijke slok op een borrel voor een organisatie als de onze.’

Jullie waren een van de eerste klanten van Orchestra.

JvZ: ‘Dat klopt. Via het netwerk kwam Orchestra op het juiste moment om de hoek kijken. Ze hebben ons in de beginperiode enorm geholpen. Niet alleen met een gereduceerd opstarttarief, maar ook met goed advies, want die club kent de goededoelenwereld als hun broekzak. Dat wij nu geen zorgen meer hebben over de administratieve achterkant van onze organisatie is een zegen. Het ontzorgt met name ook onze penningmeester, die er natuurlijk nog wat werk aan heeft, maar er niet als een veredelde boekhouder inzit en daardoor de handen vrij heeft om echt als bestuurder te functioneren. Dat is een enorme meerwaarde.’

Het doel van Vlinderkind blijft hetzelfde…

JvZ: ‘EB zo snel mogelijk de wereld uit. En voor nu: leven met EB dragelijk maken.’

EB-cijfers

EB komt wereldwijd voor bij 1 op de 22.000 mensen; in Nederland worden dagelijks gemiddeld 500 kinderen geboren (Bron: CBS) en circa iedere 20 dagen wordt er in Nederland een kindje geboren met EB; meer dan de helft van deze kinderen overlijdt op jonge leeftijd; in Nederland leven ongeveer 730 mensen met EB.

Bestuursleden:

Jack van Zijp, voorzitter & juridische zaken; Marjan Rouwers, penningmeester, interim secretaris; Linda Koehorst, algemeen bestuurslid; Henk Karman, algemeen bestuurslid en Harold Bons, bestuurslid fondsenwerving

Stichting Vlinderkind
Postbus 93110
2509 AC Den Haag
Telefoon: 06 13 716 352
mail: info@vlinderkind.nl
Rekeningnummer: NL31 INGB 0000 0067 37

Raad & daad

Wilt u weten wat Orchestra voor uw ideële organisatie (goed doel, vermogensfonds of culturele instelling) kan besparen in geld en menskracht, waardoor er meer budget en tijd vrijkomt voor uw maatschappelijke missie? Klik hier

Wilt u weten welke klanten Orchestra bedient naast Stichting ALS Nederland? Klik hier