Stichting Als op de weg: een ode aan de menselijke veerkracht

Het is in oktober tien jaar geleden dat Bianca Weller haar man Eelco verloor aan de ongeneeslijke spierziekte ALS. De diagnose in 2009 was een brute overval op het gezin met twee jonge kinderen. Wat er daarna gebeurde is een geschiedenis die, inclusief al het verdriet, niets minder is dan een indrukwekkende ode aan de menselijke veerkracht. Het leven omarmen zolang dat nog mogelijk was, betekende ook aanlopen tegen heel praktische problemen. Het antwoord van Bianca en Eelco: Stichting Als op de weg, om patiënten te ondersteunen om zo lang mogelijk optimaal te functioneren. Een decennium verder is Als op de weg een professionele stichting met een missie die directeur Bianca samen met haar team – mede ondersteund door Orchestra – elke dag… lééft. 

Bianca: ‘Ik vertel dit verhaal intussen al tien jaar. Zeker raakt het me elke keer, maar dat mag ook. Het is geen etterende wond. Er zit een mooi korstje op. Als je erop drukt, doet het telkens even zeer. Dat zal zo blijven en dat mag ook. Het is óns verhaal. De pijn is ook een motivatie. Waarom wil je dit eigenlijk? Het maakt dat je doorgaat, ook al is het confronterend. Het is mensenwerk. De een raakt je meer dan de ander. Sommige gevallen doen meer pijn dan andere. Het is dan geen herbeleving, maar wel herkenning. Je moet ertegen kunnen. Je moet de positiviteit ervan kunnen zien. Als je terugkrijgt dat patiënten intens genoten hebben van een fietstocht of van de vrijheid door een hulpmiddel: dat raakt je en dat is wat je wilt.’

De tandem: het begin

Wie de diagnose ALS krijgt, krijgt een doodvonnis. Als je merkt dat je dan voor bepaalde voorzieningen ook nog eens tussen wal en schip valt, is dat extra bitter.

Bianca: ‘Dat realiseerden wij ons ook niet, ook al kwamen wij allebei uit de gezondheidszorg. Eelco was fysio- en manueel therapeut en bewegingswetenschapper; ik ben arbeids- en organisatiepsycholoog. ALS… en wat nu?

_{Eelco van Koningsveld tijdens de Amsterdam Marathon van 1998}

Ons antwoord was: alles eruit halen wat erin zit. Bij Eelco was een belangrijke trigger: sporten, liefst samen met vrienden. Onze eerste hobbel was dat we een racetandem nodig hadden, want Eelco wilde met zijn vrienden nog een berg op fietsen. Maar zo’n tandem is een duur ding. Als jong gezin heb je dat niet zomaar even op je bankrekening staan. In onze zoektocht kwamen we bij ALS Nederland terecht, dat – in een klein kantoortje bij ons om de hoek – destijds nog helemaal in een opbouwfase zat. Niemand had nog van ALS gehoord en zij waren heel druk bezig met fundraising voor onderzoek. Belangrijk en goed werk natuurlijk, maar wij wilden iets voor de patiënten van het nú! Uiteindelijk kwam er een samenwerking met een kleine pool van patiënten en een eerste donatie voor de racefiets. Eelco heeft er twee maanden op gefietst, maar het was onbetaalbaar! Voor hem, voor zijn vrienden. Het was de start van alles. Die tandem hangt bij ons op kantoor – als-ie niet gebruikt wordt – als een trofee: het eerste hulpmiddel…’

IJzingwekkende progressie

Bianca benadrukt dat er zeker ook wel bepaalde hulpmiddelen voor ALS-patiënten in het huidige zorgstelsel beschikbaar zijn, maar het systeem is niet berekend op de vaak ijzingwekkende progressie van de ziekte.

Bianca: ‘Veel is geregeld, maar wij vallen net in een niche die vaak te maken heeft met mobiliteit en met hulpmiddelen die te lang op zich laten wachten. Neem als voorbeeld het rolstoelbusvervoer. Veel mensen mogen vanuit de gemeente gebruikmaken van een rolstoelbus-taxi, alleen als jong gezin werkt dat niet. Eerst moest ik Eelco de taxi in brengen, daarna snel de kinderen in de auto en er dan achteraan. Het was geen doen. De snelheid van de ziekte is gemiddeld te hoog om lang op hulpmiddelen te kunnen wachten. In uitzonderlijke gevallen leven patiënten vijf tot tien jaar, maar de meesten zitten toch onder de drie jaar, bij een gemiddelde prognose van drie tot vijf jaar. Dat zijn knalharde getallen. Er gaan vijfhonderd mensen per jaar dood aan ALS en er komen er vijfhonderd per jaar bij.

De kans dat je iemand met ALS tegenkomt, is groter dan iemand met AIDS. Dat is bizar. Dat realiseer je je niet. Zeker niet wij als jong gezin. Je bent met heel andere dingen bezig. Eelco was 36 toen hij het kreeg; 38 toen hij eraan overleed. De wereld en je toekomst worden onder je voeten weggeslagen. Zoek het dan maar uit. Besluiten om de kwaliteit van je opeens korte leven voorop te zetten…je moet er ook het karakter voor hebben. Er zijn mensen die gelaten worden. Dat is ook te respecteren. Iedereen heeft zijn eigen weg daarin te gaan. De keuze die wij maakten was goed voor óns. Dat wil je uitdragen. Je kan het niet opleggen, wel laten zien.’

Meer doorstroming

Voor het gebruik van de rolstoelbussen – volledig aangepast, met een nieuwwaarde van 45.000 euro per stuk – heeft de stichting recent het beleid aangepast.

Bianca: ‘We hebben besloten de gebruikstermijn tot twee jaar te beperken. Heb je met een langzame vorm te maken, dan kun je wel zeven jaar lang de rolstoelbus in gebruik hebben. Zo lang te kunnen leven is heel fijn, maar het is juist de bedoeling van de stichting om hulpmiddelen te leveren voor de ‘snelle patiënten’, die daardoor ook te weinig geld hebben om hierin te investeren. Als je aan de beurt bent, moet je beslissen: nú instappen of ‘m toch even aan je voorbij laten gaan. Voor het gebruik van de bussen vragen we een eigen bijdrage van 200 tot 240 per maand, daar zitten dan alle kosten in.’

Het scala aan hulpmiddelen varieert van klein tot groot. Bianca: ‘Van ipads met de e-health app van het ALS Centrum tot stemversterkers om je in een groep – letterlijk – meer te kunnen laten horen. Maar ook een Rollz Motion: een rollator die ook rolstoel kan worden. En allerlei soorten fietsen (zit, lig, duo) en sinds kort het koppelbed, dat ik persoonlijk een enorme aanwinst vind. Het is een bed dat je als partner van een patiënt kunt aankoppelen, zodat je naast hem of haar kunt blijven liggen. En je kunt het weer gemakkelijk loskoppelen als de zorg er bijvoorbeeld bij moet.’

Mentaal bijbenen

Het koppelbed maakt duidelijk hoe praktische oplossingen vooral ook mentale ondersteuning geven. Bianca: ‘Als je dertig jaar naast elkaar hebt geslapen en je moet dat in de eindfase loslaten…dat is niet te doen. Het was een van onze grote wensen: tot het einde naast elkaar blijven liggen. Gelukkig kon dat in ons geval. En daarom maak ik me nog steeds hard voor deze zaak. Door de snelheid van ALS kun je het mentaal vaak niet bijbenen. Maar wij hebben geleerd dat hoe sneller je het accepteert, hoe hoger de kwaliteit van leven wordt. Daardoor accepteer je dat je hulpmiddelen nodig hebt en bespaar je energie die je kunt gebruiken om andere dingen te doen. Maar dat is mentaal een enorme opdracht.

Tachtig procent van mijn werk is psychologie. Ik geloof heel erg in de veerkracht van mensen. Ik zie het iedere keer weer terugkomen. Dat de menselijke geest zo in elkaar zit – ik ben niet voor niets psycholoog geworden – daar verbaas ik me nog steeds over. Heel veel dingen draaien om erkenning en gezien worden. Mensen met grote vriendengroepen zie ik het daarom vaak beter doen, dan mensen die daar minder over beschikken.’

Vanaf de keukentafel 

Bianca en Eelco zijn letterlijk vanaf de keukentafel begonnen. En nu in 2021 is er een enorme professionaliseringsslag gemaakt. Er is een eigen kantoor en een klein, maar hecht team.

Bianca: ‘We zijn als vrijwilligers begonnen, Eelco en ik. Toen Eelco overleed in 2011 heb ik het werk voortgezet. In 2014 zat ik er compleet doorheen. Toen pas begon mijn rouwproces: een klassiek verhaal van uitgestelde rouw, uit het boekje. Ik was er met beide benen ingetrapt.

In 2014 kwam Richard Beets erbij als vrijwilliger: die trok alle kennis uit mij en toen wij van de Amsterdam City Swim geld kregen om te professionaliseren, met hulp van Gorrit-Jan Blonk van ALS Nederland, hebben we dat met beide handen aangegrepen. We gingen nadenken over visie, missie, beleid, governance, finance… Medio 2015 kwam Richard – nu collega-bestuurder – als eerste in dienst van de stichting voor 36 uur. We verhuisden naar een echt kantoor, want met een kantoor aan huis – ‘mama ben je nu nog bezig?’ – bleef het verhaal van Eelco ook in ons huis hangen. Dat was niet goed voor ons gezin.’

Geen geboren ondernemer

Zelf kwam Bianca in 2017 in dienst van de stichting voor twintig uur in de week. Bianca: ‘Daar moest ik nog wel een drempel voor over. Zolang als vrijwilliger gewerkt: je gaat denken dat geld voor jou dus níet naar de patiënten gaat. Maar dat is niet rationeel: het is ook een investering in duurzame kwaliteit.

Als bestuurder heb ik veel moeten leren. Ik zat altijd meer aan de mensenkant, als psychologe. Ik ben geen ondernemer, dus ik heb het ondernemen met vallen en opstaan moeten leren, al is dat niet mijn eerste drijfveer. Je bent er voor de ander. Dat is de rode draad in mijn leven en het maakt dat je die ondernemersdrempel over kunt om te zien wat je voor die ander kunt bereiken.

Financiën? Dingen die op de juiste posten weg geboekt moeten worden? Het was aanvankelijk niets voor mij, maar het moet wel goed gebeuren. Los van de formele verplichtingen die wij als ANBI hebben, is ‘transparantie’ een van onze kernwaarden. Ik wil per se dat alles eerlijk en oprecht gebeurt: mensen moeten zien wat wij met het geld doen.

Ik kan prima mijn eigen financiën op orde houden, maar voor een stichting heb je daar echt meer expertise voor nodig. En zo kwam Orchestra om de hoek kijken: professionals met een bak aan kennis en ervaring bij heel veel andere stichtingen. Tanja Haremaker hielp mij om begrotingen te maken; van haar heb ik veel geleerd. Zelf ben ik altijd van de liquiditeit: wat ik niet heb, geef ik niet uit. Daar heb je ook Orchestra voor nodig: wat gaat er dagelijks uit? Met hun online platform Mijn Orchestra kan ik op elk moment zien, hoe wij ervoor staan. Orchestra doet ook de betalingen, waarvoor telkens twee mensen moeten accorderen. Dat is wel fijn, op meerdere vlakken: geeft voor mezelf rust – ik hoef niet elk moment te bewijzen dat we het goed doen – maar juist ook voor de donateurs.’

De pandemie voorbij

De desastreuze werking van de pandemie op de inkomsten van bijna alle stichtingen: ook Als op de weg ontkomt er niet aan, maar er zijn lichtpuntjes. Bianca: ‘Onze voorzichtigheid maakt dat we bij een forse daling aan inkomsten op dit moment toch het goede kunnen behouden. Het is duidelijk dat de inkomsten uit de grote live events (City Swim, Tour du ALS) op dit moment vrijwel zijn weggevallen, maar onze donateurs van klein tot groot blijven ons zo goed mogelijk sponsoren met eigen acties. Mensen mobiliseren die ons helpen, van nabestaanden tot familie, alle beetjes helpen. Volkswagen PON Financial Services is onze maatschappelijke sponsor: zij hebben niet alleen een aantal auto’s geleverd die wij voor gereduceerde prijs laten rijden, maar ook hulp in de vorm van kennis. Zoals juridisch advies. En dan is er, last but not least, de uitstekende samenwerking met ALS Nederland. Dat is onze basis. Zij financieren voor zeventig procent de toekomst (onderzoek naar geneesmiddelen) maar voor dertig procent ook het nú: waar wij ons onder anderen op richten met onze stichting.

Alles staat of valt met inkomsten. Voor de nabije toekomst richten we ons puur op behoud. Zodra er weer meer geld is, kunnen we weer investeren in nieuwe hulpmiddelen. Voor de langere termijn: op het moment dat ALS een meer chronische ziekte wordt, dan worden wij ook overbodig. Op dit moment heeft deze stichting echter absoluut bestaansrecht en bewijst dagelijks zijn nut. Ik vertrouw erop dat we daarvoor de middelen weten te vinden.’

Een cadeau dat niets kost

Bianca: ‘Fondsen krijgen nu een tsunami aan aanvragen. Het is een drukke markt. Iedereen vindt zichzelf belangrijk. Maar we zijn allemáál belangrijk. Ik ben daarom geen goede voordringer: ik zie allerlei andere noden waarvoor óók geld nodig is. Het is wel ‘alle hens aan dek’, maar dat is niet erg. Dat ondervond ik ook in mijn persoonlijke situatie. Van twee goede inkomens (terug)gevallen naar bijstandsniveau met twee kinderen… en dat gaat óók. Dan komen de cadeautjes maar uit de kringloopwinkel. Genieten hangt niet af van kwantiteit of materie: het zit in jezelf. Wij waren altijd al van het sociale: liever een mooie vakantie dan een nieuwe driezitsbank. Het verhaal van Eelco’s ziekte en alles wat daaruit is voortgekomen, heeft voor mij weer duidelijk gemaakt wat echt belangrijk is in het leven. Dat is een cadeau en ik weet dat het raar klinkt. Maar het is wel wat het is.’

Meer informatie:

De stichting heeft tot doel om voldoende budget te realiseren om hulpmiddelen in bruikleen te verstrekken die de kwaliteit van leven optimaliseert van ALS, PLS, PSMA-patiënten zodat zij zolang mogelijk sportief, sociaal en maatschappelijk betrokken kunnen blijven. Hiervoor heeft de Stichting een depot aan hulpmiddelen die niet vergoed worden door WMO of zorgverzekeraar. Hulpmiddelen worden opgenomen in het depot zodat zij kunnen rouleren. Zodra een patiënt het hulpmiddel niet meer kan gebruiken, gaat het hulpmiddel door naar de volgende patiënt. De hulpmiddelen worden onderhouden, opgeslagen en indien nodig vervangen of gerepareerd.

Stichting Als op de weg
Lagendijk 1-3 / C 148 | C 149
1541 KA
Koog aan de Zaan

KvK: 34390217

www.alsopdeweg.nl
info@alsopdeweg.nl

(0)6 40255450

Wil je weten wat Als op de weg voor patiënten kan betekenen? Bekijk dan het filmpje van Sascha en Anjo: Klik hier

Bekijk wat Als op de weg voor patiënten doet: Klik hier

Raad & daad

Wilt u weten wat Orchestra voor uw ideële organisatie (goed doel, vermogensfonds of culturele instelling) kan besparen in geld en menskracht, waardoor er meer budget en tijd vrijkomt voor uw maatschappelijke missie? Klik hier

Wilt u weten welke klanten Orchestra bedient naast Stichting Als op de weg? Klik hier