3FM Serious Request in actie voor Metakids: nationale aandacht voor ‘de stille ramp’

Bij Orchestra-klant Metakids wilden ze het wel van de daken schreeuwen, maar pas begin juni mocht het wereldkundig worden: het in Amsterdam gevestigde goede doel is dit jaar begunstigde van de nationale 3FM Serious Request-actie. Als kleinste doel ooit nog wel. Dat geeft enorme kansen om de missie van Metakids vanuit het befaamde Glazen Huis onder de aandacht van heel Nederland te brengen en het bestedingsbudget voor met name onderzoek en voorlichting een boost te geven. En dat is geen luxe, want achter de voordeur van meer dan 10.000 gezinnen voltrekt zich een stille ramp door de impact van kinderen die lijden aan een metabole ziekte: de meest dodelijke onder kinderen in Nederland…

Door Edwin Venema

Verzamelbegrip voor 1900 aandoeningen

Bij ‘kinderkanker’ heeft iedereen direct een duidelijk beeld, maar voor ‘metabole ziekten’ geldt dat zeker (nog) niet. En dat is gelijk ook een van de grote uitdagingen voor Metakids. ‘Metabole ziekten’ is feitelijk een verzamelbegrip voor wel 1900 (!) verschillende soorten stofwisselingsziekten. “Maar dat laatste begrip gebruiken we eigenlijk niet meer. Veel mensen denken bij het woord ‘stofwisseling’ aan een (afslank)dieet. Helaas zijn stofwisselingsziekten of metabole ziekten niet zo gemakkelijk te behandelen. We gebruiken daarom vooral de term erfelijke ‘metabole ziekten’.”

Dat zegt Mirjam van der Toorn, marketing- en communicatiemanager van Metakids. Deze door de wol geverfde communicatiespecialist, die lange tijd voor for profits actief was, begon in mei aan haar nieuwe baan bij Metakids en belandde met 3FM Serious Request gelijk in een ‘perfect storm’. Van der Toorn: “Het was gelijk alle hens aan dek. Ik kom eigenlijk nu pas toe aan ‘normale’ inwerkdingen.”

Extreem ontwrichtend

Van der Toorn startte in een professionele organisatie die je als extreem “lean & mean” zou kunnen omschrijven: een compacte staf van 5 FTE met daaromheen een indrukwekkend landelijk netwerk van vrijwilligers, ambassadeurs, regio-ambassadeurs en actienemers, tot in de haarvaten van elke regio. Vrijwilligers zijn er bijvoorbeeld voor lokale fundraisingacties of voor de gastlessen die op scholen gegeven worden om meer bekendheid te geven aan metabole ziekten. De gevolgen van de ziekte zijn extreem ontwrichtend voor de gezinnen die erdoor getroffen worden. De ziektebeelden lopen sterk uiteen, net als de levensverwachting van de jonge patiënten. Metabole ziekten zijn erfelijk. Het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland. Eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Spreken van een “stille ramp” lijkt daarom allerminst overdreven. 

Doorbraak in zicht

Mirjam van der Toorn: “Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Een klein aantal wordt binnen enkele dagen gevonden met de hielprik, maar veel gezinnen moeten jarenlang op zoek naar een arts die kan vaststellen wat hun kind heeft, zelfs in Nederland. Intussen takelt het lichaam van het zieke kind verder af.”

Een vroege diagnose is dus van levensbelang, maar is op dit moment nog niet genoeg. 

Van der Toorn: “Momenteel is voor slechts een klein deel van de kinderen een behandeling mogelijk die hun leven vergemakkelijkt of verlengt. We staan echter aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is geld voor nodig. Als we nu doorpakken, kunnen we over tien jaar de helft van al deze patiënten behandelen. En dat is hopelijk nog maar het begin, zodat in de toekomst geen enkel kind meer overlijdt aan een metabole ziekte.”

Onderzoek is ontzettend belangrijk

Dit betekent dat Metakids naast voorlichting aan ouders en artsen ook vol inzet op financiering van wetenschappelijk onderzoek naar diagnose en behandeling, maar ook onderzoek dat kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van patiëntjes.

Mirjam van der Toorn: “Onderzoek is ontzettend belangrijk. Daardoor komen we meer te weten over metabole ziekten en met meer kennis kunnen we nieuwe behandelmethoden ontdekken. Onderzoek is de enige manier om de levens van kinderen met een metabole ziekte te redden.”

Wetenschappelijke Adviesraad

Metakids is een van de grootste financiers van onderzoek naar metabole ziekten in Nederland. Het gaat om tientallen onderzoeken die twee tot vier jaar duren en €50.000 tot €100.000 per jaar kosten. Vorig jaar verdeelde Metakids ondanks (de nasleep van) corona een bedrag van €1,6 miljoen over verschillende onderzoeken. Dit jaar financiert het goede doel veertien belangrijke onderzoeken dankzij de donateurs, sponsoren, partners, nalatenschappen en actievoerders.

Voor het toewijzen van subsidies beschikt Metakids over een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) met medische vooraanstaande experts op het gebied van metabole ziekten, die hun intensieve advieswerk geheel kosteloos doen. 

Krachtige samenwerking binnen UMD

Sinds 2019 gaat een deel van de fondsen die Metakids inzamelt naar UMD: United for Metabolic Diseases. Dat is een uniek samenwerkingsverband van zes universitaire ziekenhuizen in Nederland en patiëntenvereniging VKS, dat in 2018 werd gestart.

Van der Toorn: “We zijn ervan overtuigd dat deze krachtenbundeling van expertise en onderzoek een versnelde oplossing biedt voor de behandeling van kinderen met metabole ziekten. UMD is voor Metakids een belangrijke schakel in onze droom om binnen tien jaar jaar de helft van alle patiënten te kunnen behandelen. Daarom is Metakids sinds het begin betrokken om dit samenwerkingsverband mogelijk te maken.”

Professionele administratie helpt

Met de compacte organisatie is er heel wat werk aan de winkel. Van der Toorn: “Eerst krijgen we nog de ‘maand van de metabole ziekten’ en in november beginnen we met de 3FM Serious Request-campagne.”

Gelukkig weet Metakids zich in haar ‘backoffice’ gesteund door Orchestra. Van der Toorn: “Voor Metakids is een professionele financiële administratie enorm belangrijk. Bovenal willen we onze donateurs snel, open en transparant inzicht kunnen geven in de besteding van hun giften. Maar ook intern is inzicht in inkomsten en uitgaven wezenlijk om de juiste beslissingen te kunnen nemen en de efficiëntie van de organisatie te verbeteren. Rapporten en overzichten ‘op maat’ zijn met Orchestra’s online platform OFIS gemakkelijk te maken. Deze geven bestuur en directie een goede basis om op koers te blijven. Voor grote uitgaven biedt een ‘meerogenprincipe’ een controlemechanisme dat o.a. menselijke vergissingen of overschrijding van budgetten voorkomt.”

De droom waarmaken

Voor de 2024-editie van 3FM Serious Request staat het Glazen Huis in Zwolle. Van der Toorn: “Samen met 3FM werken wij met die actieve gemeente heel goed samen om onze missie goed voor het voetlicht te brengen, bijvoorbeeld door op Zwolse scholen gastlessen te geven. De geldinzamelingsactie zelf is dit jaar van 18 t/m 24 december. In deze week zetten de 3FM-dj’s samen met de luisteraars zich vanuit het Glazen Huis in voor Metakids. Daar zijn we ongelooflijk trots op, maar vooral hopen we hiermee door te breken in het bewustzijn van zoveel mogelijk Nederlanders.”

Een stem geven aan kinderen en ouders

Nu Metakids door 3FM Serious Request vol in de nationale schijnwerpers komt te staan, is er een prachtige gelegenheid om de kinderen en ouders een stem te geven.

Van der Toorn: “Dat 3FM Serious Request voor ons in actie komt, betekent ook: hoop. Met hun hulp kunnen we deze kinderen en hun familie in het licht zetten en hen een stem geven. Realiseer je immers dat de patiëntjes zelf vaak te ziek zijn en de ouders te druk met de verzorging. En met de donaties kunnen wij onze droom waarmaken: binnen tien jaar de helft van alle patienten te kunnen behandelen en in de toekomst geen kind meer aan metabole ziekten (over)lijdt.” 

Wilt u een steentje bijdragen aan 3FM Serious Request, kijk dan op de Metakids- actiepagina. Voor meer informatie over 3FM Serious Request kijk op de website van 3FM.

Wilt u meer artikelen lezen over Orchestra’s klanten? Klik hier.

Wilt u weten wat Orchestra voor uw goede doel, vermogensfonds of vereniging kan doen? Klik hier.

Metabole ziekten: ‘Schrijffoutje’ in het DNA

Kinderen met een metabole ziekte komen ogenschijnlijk gezond ter wereld, maar door een ‘schrijffoutje’ in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed. Het gevolg: levensbedreigende energietekorten en ernstige schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen. Iedereen kan een metabole ziekte krijgen. Een kind met een metabole ziekte krijgt meestal van beide ouders het schrijffoutje in het DNA mee. De ouders zijn zelf niet ziek en weten dus vaak helaas niet dat ze drager zijn. Hierdoor hebben zij bij elke zwangerschap 25% kans op een kind met een metabole ziekte. Tijdens de zwangerschap wordt (nog) niet gescreend op metabole ziekten, waardoor de ziekte zich pas na de geboorte uit, soms pas in de pubertijd.